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Überregionale Selbsthilfegruppe HSP


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01. August 2012

Überregionale Selbsthilfegruppe HSP

Erstes Treffen in Unna

Kreis Unna. (PK) Das erste Treffen der überregionalen Selbsthilfegruppe für Menschen mit dem seltenen Erkrankungsbild HSP (Hereditäre spastische Spinalparalyse) findet am Samstag, 11. August in Unna statt. Um 12 Uhr treffen sich die Teilnehmer im Raum D1 des Gesundheitshauses in Unna, Massener Straße 35. Ein behindertengerechter Zugang neben der Lindenbrauerei und dem Zentrum für Information und Bildung ist vorhanden.

 

Bei der „Hereditären spastischen Spinalparalyse“ handelt es sich um eine molekulare neurologische Erkrankung. Deren Ursache ist genetisch bedingt und führt zu nicht unerheblichen Bewegungsstörungen. HSP gehört mit ca. 6000 Betroffenen zu der Gruppe der Seltenen Erkrankungen.

 

Die Erkrankung beginnt schleichend, das Gehen fällt immer schwerer. Diese Verschlechterung stellt sich nicht schlagartig ein, sie beginnt sehr langsam, wächst aber stetig. Häufig werden Erkrankte erst von Menschen aus ihrem Umfeld auf ihren schlechter werdenden Gang aufmerksam gemacht, stellenweise wird ihnen sogar Trunkenheit unterstellt.

 

Bisher gibt es noch keine Therapie, die die Erkrankung stoppen oder heilen kann. Es gibt aber viele Hilfen und Ideen, mit denen sich Betroffene ihr Leben erleichtern und mehr Lebensqualität abgewinnen können. Um dies zu erreichen, ist der persönliche Austausch sehr wichtig. Anne Friese-Hendriks weiß, was gehen und leben mit HSP bedeutet. Sie lebt, genauso wie ihr 10-jähriger Sohn Noah, mit HSP. Deshalb gründete Anne Friese-Hendriks zunächst mit anderen an HSP Erkrankten das Forum www.gehn-mit-hsp.de im Internet. Danach folgte die Gründung der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in NRW“.

 

Interessierte können sich unter der E-Mailadresse: ah@gehn-mit-hsp.de oder bei der Kontakt- und Informationsstelle des Kreises Unna (K.I.S.S.) im Gesundheitshaus in Unna, Massener Straße 35 melden. Ansprechpartnerin ist  Margret Voß, Tel. 0 23 03 / 27-28 29, E-Mail: margret.voss@kreis-unna.de. Alle Anfragen werden selbstverständlich vertraulich behandelt.



Constanze Rauert, Fon 02303 27-1013, E-Mail constanze.rauert@kreis-unna.de


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